Alzheimer, un viaje sin retorno

Aunque todavía no se ha encontrado una cura, ni se conoce el origen de esta enfermedad, hay numerosos trabajos que persiguen este fin

- Escrito el 02 febrero, 2018, 11:30 am
7 mins
Entrevista > Jessica Jaén | Asociación de Familiares del Alzheimer y otras demencias de Santa Pola (Elche, 4-abril-1983)

La Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias (AFA Santa Pola) es una agrupación sin ánimo de lucro que nació hace algunos años con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Ofrecen distintos servicios de apoyo que responden a las necesidades que surgen, tanto para ellos como para sus familiares que en ocasiones son quienes más sufren esta temida enfermedad.

Por eso los servicios de AFAEASP no solo van destinados a las personas que padecen la enfermedad, sino que también van dirigidos al familiar o cuidador principal, al que se le ofrece información, ayuda, terapias y asistencia psicológica.

Trabajo constante

Según la trabajadora social Jessica Jaén Hernández, “la evolución y adaptación es continua, trabajando por dotar de servicios y actividades de mayor calidad siempre en beneficio de nuestros usuarios”.

El número de asistentes gira en torno a unos treinta, que se dividen en cuatro grupos de trabajo. Para la subdivisión, se realizan diversas evaluaciones psicológicas y físicas para determinar el nivel de deterioro cognitivo y conductual de cada usuario.

De esta forma, en cada grupo se adaptan las actividades a realizar a fin de atender lo máximo posible las necesidades de los usuarios.

¿Qué papel tienen las familias?

Su papel es fundamental, y también a la hora de nuestro trabajo e intervención con ellos. La situación de entrada, en muchos de los casos, cuesta asumirla, y por ello se les debe dar a conocer a lo que tienen que hacer frente a partir de ese momento. Normalmente pasan a ser las personas cuidadoras, con la sobrecarga que ello acarrea.

¿Qué consecuencias sufren los familiares de un enfermo de Alzheimer?

La consecuencia más inmediata viene sobrevenida por la carga emocional que esta enfermedad provoca, pasando a estados de ansiedad, depresión…

Tienen que asumir la nueva situación y aprender a sobrellevarla. Nosotros tratamos de dotarles de las herramientas básicas para que este proceso sea lo más llevadero posible y puedan ofrecer al enfermo la atención necesaria.

Cuéntame que ocurre cuando un paciente llega y cree que esto no va con él. ¿Quizá ocurre con los de menos edad y con la enfermedad poco avanzada?
«Algunos intentan taparlo cuando empiezan a notar los primeros síntomas. Es difícil aceptarlo»

En muchos casos son conscientes de que algo les está ocurriendo, pero intentan taparlo. Es muy duro asumir que ya no eres lo que eras, enfrentarte al sentirte desorientado…

Se trata de una enfermedad que asociamos con la edad, por ello en usuarios jóvenes es mucho más duro, ya que no se identifican con el colectivo.

Una de las cosas que más llama la atención en este colectivo es como recuerdan cosas de su niñez, sus trabajos, a sus padres y hermanos… es como si volvieran a ser niños de nuevo.

¿Qué papel juega el cuidador?

El papel del cuidador es fundamental, ya que son los encargados de darles la calidad de vida que necesitan y de proporcionarles los cuidados necesarios.

Este es un trabajo muy duro porque ves el deterioro. ¿Cómo te sientes cuando llegas a tu casa?
«Es duro que un familiar no te reconozca, pero lo fundamental es que nosotros no nos olvidemos de quienes son ellos»

Intento no ver la parte dura de este trabajo, sino lo gratificante del mismo. Tanto mis compañeros como yo trabajamos por cada uno de nuestros usuarios, por dotarles de los recursos necesarios, por intentar que esta enfermedad sea lo más llevadera posible y siempre basándonos en el cariño.

Hace menos de un mes perdía a mi abuela por esta misma enfermedad, y si algo me ha enseñado es que lo más importante es darles cariño, que sientan que sigues cada día a su lado, aunque ya no sepan tu nombre o no te lleguen a reconocer.

La sonrisa con la que me recibía, o los ojos con los que me miraba, significaba más para mí que el hecho de que supiera que era su nieta. Lo fundamental es que nosotros no olvidemos quienes son ellos.

¿La sociedad está concienciada para aceptar a los enfermos de Alzheimer?

Afortunadamente sí, creo que es una enfermedad con la que la gente empatiza, seguramente por el hecho de que cada vez está más a la orden del día, y si te ha tocado de cerca, sabes lo dura que es.

¿Cuáles son las primeras señales de la enfermedad?

La desorientación, pérdida de cosas, errores en la ejecución de tareas que se hacen diariamente como cocinar, forma de vestirse, ir a comprar, etc. También pierden el control por el valor del dinero. Así mismo, pueden tener cambios de humor repentinos en algunos casos.

Servicios que presta la Asociación
  • Atención individualizada.
  • Taller diurno.
  • Atención psicológica y GAM (grupos de ayuda mutua)
  • Atención fisioterapeuta.
  • Servicio de asistencia terapéutica especializada en domicilio (SATED)
  • Talleres de formación.
  • Taller para la memoria: martes de 17 a 18:30 h
Actividades
  • Terapia de orientación a la realidad (OTEP)
  • Terapia cognitiva.
  • Taller de manualidades.
  • Gimnasia.
  • Circuitos.
  • Sala multisensorial.
  • Taller de expresión a través de los sentidos.
  • Taller especial.
  • Taller manipulativo.
Contacto
  • 646 381 965 – afaeasp@hotmail.com